长沙市妇幼保健院开展国际罕见病日系列活动,点亮罕见生命微光

2026年2月28日，第十九个国际罕见病日如期而至。长沙市妇幼保健院以“不止罕见”为主题开展义诊咨询、科普讲堂、社区帮扶等宣传活动，全面构建罕见病全生命周期健康防线，为每一个罕见家庭送去专业保障与温暖关怀。

多学科专家组团义诊

上午，在长沙市第二医院（长沙市妇幼保健院河西分院）门诊大厅集结医学遗传科、儿童保健科、儿内科、儿外科、眼科、成人内科、成人外科等多个专科的专家团队为广大市民开展多学科MDT义诊，为发育迟缓、智力障碍、多发先天畸形、疑似遗传代谢病、神经肌肉病等患儿及家庭提供一站式诊疗咨询、病情评估与干预指导。

同时，还面向符合条件的家庭开展免费遗传学检测项目，切实为罕见病家庭减轻就医负担，将义诊服务、健康科普与社区帮扶有机结合，用专业医疗力量为罕见病家庭筑牢全生命周期健康防线。

线上课堂：健康知识上网

同日下午，医院还同步开设了线上科普“云课堂”，由林彭思远博士在孕妇学校带来《夫妻都健康，孩子怎么会得罕见病？——隐性遗传的“基因彩票”陷阱》主题讲座，通过生动的讲解帮助更多家庭了解隐性遗传的奥秘。

社区联动：健康送到家门口

医院联合芙蓉区妇幼保健所，医学遗传科主治医师徐珍走进马王堆街道社区卫生服务中心开展社区义诊活动。

活动现场，徐珍医师为居民提供了一对一的罕见病防治知识普及、免费遗传咨询及风险初筛服务，并结合真实案例讲解隐性遗传知识，同时发放通俗易懂的科普手册，将专业的妇幼健康指导送到群众“家门口”。

此次活动不仅让居民就近享受到了优质的医疗服务，也有效强化了大家对遗传疾病“早发现、早干预”的健康意识，切实筑牢了基层健康防线。

本次活动累计服务线上线下群众数百人次，发放科普手册百余份，并为符合条件的家庭提供了免费遗传学检测，切实减轻了患者的经济负担。

通过专家的耐心讲解和真实案例的生动科普，越来越多的家庭开始了解隐性遗传的奥秘，认识到携带者筛查的重要性。

一次义诊、一堂讲座、一次社区服务，或许只是漫漫求医路上的一小步，但我们相信，每一份专业的守护，都能为一个家庭点亮希望的微光。未来，长沙市妇幼保健院将继续携手社会各界，让关爱“不止于罕见日”，让温暖常驻每一个需要的角落。