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确诊孤独症后,这位长沙老兵为20多名孤独症孩子打造家园

  • 2026-04-16 18:11:47
确诊孤独症后,这位长沙老兵为20多名孤独症孩子打造家园

在长沙市岳麓区星梦家园特殊人士服务中心,孩子们每天做早操、上劳动课、整理内务……秩序井然。

星梦家园的孩子们在艺术课堂上。通讯员 摄

这里没有精美装修,却处处透着用心。学校大会议室用是家长捐赠的旧空调,而每个教室和学生宿舍,都装着崭新的空调。

这所由孤独症家庭自筹资金创办的民办非企业机构,发起人是55岁的退役军人蒋卫斌。

“当我老了,谁来照顾她?”

2005年4月,时任陆军军官蒋卫斌3岁的女儿被确诊为孤独症。同年10月,他结束16年军旅生涯转业回长沙,全身心陪伴女儿康复。

“我想别人3岁上幼儿园,我们就5岁;别人6岁上小学,我们就8岁。慢一点不要紧,先康复。”起初蒋卫斌不信邪,可近10年求医问药让他明白:孤独症康复是一场贯穿终生的“马拉松”。更让他彻夜难眠的是:“当我老了、病了、不在了,谁来照顾她?”

有没有一个托养机构,能成为孩子一生的家园?

“唯有由家长集体创办的非营利机构,才能真正懂孩子、守得住。也只有依靠不同代际的家长接力传下去,贯穿‘康复-职培-就业-养老-善后’的全过程终身托养才能实现。”这些想法在蒋卫斌脑子里反复推演。

2012年,他在新浪博客发出《关于成立湖南孤独症家长联合会的倡议书》;一年后,他又在网络上正式提出“建设孤独症人士终身服务机构”,得到4个家庭响应。

2014年8月,5个家庭自筹资金,在岳麓区王家湾开办星梦家园“小龄康复部”,招收0至9岁孤独症儿童。

从无到有最为艰难。

蒋卫斌带领家长团队建立“家长(会员)大会—机构理事会、监事会—教师管理团队”三级民主管理模式。财务账目、重大决策全部公开透明,确保每一分钱都用在孩子身上。

一开始,机构百废待兴,教师队伍不稳定,蒋卫斌有时晚上10点才吃上一天中的第一顿饭。有几次刚端上饭,就接到辞职电话,他放下碗就往学校跑。

长期超负荷运转,让原本身强体壮的他走路快了就心脏疼。2022年,他被查出冠状动脉堵塞,装了3个支架。

好在结果让他欣慰。几年下来,家长队伍建起来,教师队伍稳定了,机构管理日渐完善……

随着孩子们一天天长大,2019年,20多个家庭共同出资150万元,改造岳麓区莲花镇一所废弃村小,开启大龄孤独症人士终身托养服务。

目前,20多名14到26岁的孩子在此生活。近5年来,星梦家园累计服务孤独症人士300余人次,帮助数名学龄前儿童进入普校。多数学生在生活技能、家务劳动等方面取得显著进步。

星梦家园的孩子们在劳动课堂。通讯员 摄

从自救到助人,更要自立

改变的不止孩子,一个个家庭也被点亮。

单亲妈妈姜英曾带儿子辗转各地康复,心力交瘁。蒋卫斌邀请她加入星梦家园家长委员会负责后勤。

“这份工作让我每天能陪儿子,还有收入补贴家用。”提起蒋卫斌,姜英语气动容,“他本可以只顾好自己的孩子,但他没有。他带着我们这么多家长一起努力,让孩子过上更好、更有尊严的生活,也让我们看到了希望。”

2025年11月以来,蒋卫斌带领星梦家园家长开设8期公益直播,介绍办学经验、理念与核心制度:“我们找到了经验,也希望为其他城市焦虑的孤独症家长带来一些思路。”

直播播出后,山东、江西、云南等地家长热烈回应、主动交流。蒋卫斌毫不吝啬地将发起人协议书、家长联合会章程、机构筹建策划方案等核心资料倾囊相授。

然而,运营压力始终存在,星梦家园主要靠社会捐赠和家长缴费维持。秉承“不等不靠,自立自强”的理念,2025年,星梦家园成立产业公司。

在日常教学生活中蒋卫斌发现,孩子们热衷做重复性劳动,并且完成得很好。经调研,他发现,桶装水市场前景好,技术门槛低且投入不高。

于是他将目光投向桶装饮用水销售市场:“如成功投产,有望同步解决3个问题:学员做力所能及的洗桶、贴商标等劳动,就业康复两不误;为失业家长提供送水等就业机会;为星梦家园创收,让孩子们过上更好的生活。”

如今,蒋卫斌每周五都从星梦家园把女儿翔翔接回家中过周末。

“爸爸,微波炉。”“爸爸,打电话。”……这些“拍电报式”的语言,外人难懂,却是父女俩心照不宣的默契——他知道,那是女儿要想要他帮忙热饭菜或者播放一首特定的儿歌。

小时候,翔翔对父母毫无反应;如今,会主动拉父母的手,生活基本自理。蒋卫斌夫妇为她每一个微小而缓慢的进步欣喜。

“有人说,孤独症孩子活在自己的世界。可我总想走进女儿的世界瞧瞧。”蒋卫斌说。21年来,他的“战场”没有硝烟,只有日复一日的陪伴、等待与相信。

这场“仗”,他准备打一辈子。

来源|湖南日报·新湖南客户端

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