长沙星梦家园:29个家庭抱团取暖 守护来自星星的孩子

孤独症，也被称为自闭症，是一种先天性的神经发育障碍，而患有此症状的孩子也被叫做“来自星星的孩子”。在长沙，有一家由家长自发创办的大龄孤独症儿童康养机构——星梦家园，里面住着29个这样的孩子，而这里，也是29个家庭“心的依靠”。 

在长沙星梦家园的风雨走廊下，我见到了这里的创始人蒋卫斌。他告诉我们，自闭症的孩子们感受能力比较弱，打伞容易不受控，所以建起了这条风雨走廊，串联起了宿舍、教室和食堂。 

长沙星梦家园创始人 蒋卫斌： 实际上孤独症的每一个孩子都不一样，但是它共性的问题，一个是语言的障碍，第二个就是社交的障碍，第三个就是认知和行为方面的。 

因为下雨的原因，孩子们的体育课被搬到了食堂里。蒋卫斌除了是星梦家园的创始人，也是这里一位孩子的父亲。当他谈论到自己的孩子时，他不再愿意面对我们的镜头，而是转身，一个人站在屋外。

长沙星梦家园创始人 蒋卫斌： 我也不希望她多出类拔萃，她能够自己过自己的日子就可以了，关键这点她做不到。就是说她离开了我，她就没办法活。我们现在把这个学校办下去。就是说有一天假如我不在了，她可以在这里过下去。 

2005年4月，蒋卫斌两岁的女儿被确诊为重度孤独症，同年10月，他结束16年军旅生涯转业回长沙，带着孩子开启了求医之旅。9年时间，他们把长沙所有的康复机构跑遍，但康复效果并不理想。 2014年，蒋卫斌集合5个星宝家庭，自筹创办了星梦家园——一个从日常照料、技能培养到支持就业，直至生命终老的全程康养机构。到现在，星梦家园已经有29个星宝，和18位老师，家长出资捐款200余万元。从早上7:30到晚上10点，孩子们的生活被体育、音乐、手工等活动填得满满当当。 

长沙星梦家园家长 姜英：作为家长，孩子呆在这里我也很安心，很放心。在星梦家园十年以来的话，他以前很多动，现在各方面也得到很多的改善。 

孩子们在这里被照顾得很好，在老师的指导下，他们也在努力地学习着生存技能，自己穿衣、自己吃饭，一些孩子还会主动帮老师分担一些力所能及的工作。 

长沙星梦家园创始人 蒋卫斌： 在这个过程当中，所有的（家长），凡是学校有困难，只要一声招呼。（这里）既是孩子的家园，也是我们所有家长的心灵家园，因为我们在这里相互之间都找到了依靠。 

目前，星梦家园提供周托和月托两种服务模式，每个家庭每月需缴纳3000到5000元不等的费用，然而，这笔不低的费用，对家庭来说是种较大的负担，机构自身也面临着高昂的人力成本和运营压力。为此，星梦家园正努力寻求自我造血的新方法。 从去年11月开始，机构尝试着直播带货，但每次直播都只有十多个订单，一个月下来，利润只有五千来块钱。除了网上常见的商品，直播间里还会卖孩子们在手工课上做的手串，每个手串要串22个珠子，对轻度孤独症的孩子来说，这件事相对容易；而对中重度的大龄孤独症群体来说，有时一整节课都串不起一个手链。 

长沙星梦家园创始人 蒋卫斌： 重度的自闭症，往社会上去就业，我觉得这个是非常不现实的，因为他没有规矩意识，他的学习能力也很有限，你把他放到社会上面去就业，这是给别人的企业，给别人单位带来负担。 

虽然现在直播间的销量不算太好，但每个月星梦家园还是会给孩子发一点工资，让他们知道自己的努力被看见、被珍惜。社会各界和政府也提供了不少支持，米面油等生活物资被送到了机构，让这份温暖与爱得以延续。 

在外人看来，孩子们在机构各种表现都有进步，但在目前的医疗条件下，孤独症无法彻底根治，一个现实又残酷的问题摆在面前：“等家长们老了，孩子们该怎么办？”蒋卫斌和其他星宝家庭，正在努力寻找答案。 

长沙星梦家园创始人 蒋卫斌： 孩子要生活一辈子，有一天父母亲可能不在了，那么他生活的经济来源怎么办？这些都是需要我们，现在就开始考虑要设计的东西。

据统计，目前我国孤独症人群已超1300万，相当于每44人中就有一名患者。对待孤独症家庭的真实困境，我们应多一些看见、多一些理解和支持。如何帮助孩子们有尊严地生活，建立起长期照护与晚年安置的体系？如何减轻家长肩上的重担？值得全社会共同关注和努力。